Hallo!

[Iris]

Hallo!

Auch ich bin bei euch in der Runde neu - mit Rudi durfte ich neulich schon ein sehr langes Telefonat führen, nochmals herzlichen Dank!

Mein Name ist Iris, ich bin 44 Jahre und habe die Diagnose HSP - vermutlich SPG 4, der Gentest steht jedoch noch aus.

Seit ca. 4 1/2 Jahren haben wir einen Husky und sind sehr viel draußen unterwegs - seit ca. 2 Jahren merke ich, dass das Laufen immer anstrengender wird und kein „Trainingseffekt“ trotz fast täglichem Laufen erfolgt.

Könnt Ihr mir bitte schildern, wie es euch geht? Habt ihr auch regelmäßig Schmerzen in den Beinen? Meine Laufstrecke ist derzeit ca. 4 km - ich weiß, das ist für unsere Krankheit noch echt viel, aber meine Frustgrenze war damit neulich sehr deutlich erreicht

Welche Therapie bekommt ihr? Meint ihr, ich habe die Möglichkeit (vielleicht idiotische Idee), meine Laufstrecke wieder zu verlängern? Meine Osteopathin meint, Wanderstöcke könnten mir vielleicht helfen? Seid ihr auch regelmäßig völlig müde / erschöpft?

Auf eure Antworten freue ich ich!
Euch einen schönen Abend des Pfingstmontag, liebe Grüße!

[Barbara]

Liebe Iris,

das beschreibst Du recht gut: das Laufen wird anstrengend und es ist kein Trainingseffekt spürbar. Tja, blöd, aber genau so ist es. Immerhin hast Du recht schnell eine Diagnose bekommen und musstest Dich nicht allzu lange mit allen möglichen Erklärungen inclusive psychischer Gründe herumschlagen.
Wenn ich Dir jetzt sage, dass es mit dem Laufen immer weniger wird und das '"normal" bei uns ist, ist das natürlich demoralisierend.
Also verkneife ich mir das. Richte Deinen Fokus verstärkt auf das, was Du noch kannst und nicht auf die Strecken, die Du mit Eurem Hund nicht mehr laufen kannst.
Und Hilfsmittel wie Stöcke sind anfangs natürlich ungewohnt, aber man muss erfinderisch sein.
Hier im Forum wirst Du jede Menge Tipps dazu finden. Ich (erste Symptome mit Anfang 40, kein positiver Gentest, jetzt 64 und aushäusig mit Rollator unterwegs) habe auch mit Stöcken angefangen.
Für längere Strecken im Urlaub habe ich einen Travelscoot. Einen Rollstuhl gibt es auch, der steht allerdings in der Ecke, weil er mir Kreuzschmerzen einbringt.
Richtig gut waren auch die drei Rehas, die ich bisher absolvieren durfte. Man kann dort bei Anderen abgucken, wie man sich mehr oder weniger souverän mit Hilfsmitteln bewegt. Im Alltag ist man mit HSP halt der "bunte Hund" und ziemlich allein. In einer Rehaklinik sieht man, womit andere Patienten geschlagen sind und kann zufrieden mit der HSP sein.
Deinen Wunsch, die Gehstrecke wieder zu verlängern, kann ich sehr gut verstehen. Ich bin früher mit meinem Mann die ganze Runde ums Dorf und den angrenzenden Wald zu Fuß (mit Stöcken) gelaufen. Vielleicht würde ich das heute noch schaffen. Also auf dem Zahnfleisch .... . Das ist einfach nicht sinnvoll, das zu wollen, weil viel zu anstrengend.
Aber: ich habe (ein Tipp von Hans-Peter aus dem Forum) ein E-Trike-Fahrrad. Und damit kann ich die Runde, die ich früher gelaufen bin, nun fahren. Auch nicht schlecht, oder?
Und falls Du einen Arzt oder Physiotherapeuten suchst: jemand zu finden, der sich mit HSP auskennt, dürfte hoffnungslos sein, aber dort, wo MS-Patienten behandelt werden, sind wir meistens auch gut aufgehoben.
Herzliche Grüße
Barbara

[HansPeter62]

Hallo Iris!

Auch von mir herzliches Willkommen im Forum. Ich kann jedem Wort von Barbara nur zustimmen.
Wie Barbara auch bin ich im Forum „ freier Mitarbeiter“ (… super Bonmot von Barbara!!! ) d.h. ich habe seit über 10 Jahren den Verdacht auf HSP jedoch bis heute unbestätigt.
Ich lauf aktuell an Stöcken. 4km Reichweite hatte ich noch vor etwa 6 Jahren. Aktuell max. 1km... mit vielen Pausen.

Egal. Leben geht weiter. Das Wichtigste ist dass du in Bewegung bleibst. Egal wie – bleib in Bewegung.

Ich habe gelesen dass Du einen Husky hast. Als Liegerad-Fahrer ist mir sofort eine Story eingefallen die ich vor kurzem gelesen hatte.
Gib doch mal in der Google-Suchleiste „Pony4“ ein, dort auf der Website findest du die Geschichte von Katja. Sie hat 3 Hunde und nebenbei MS.
Das Pony4 ist ein Sitzfahrrad mit Aufbaumöglichkeiten, in dem Fall für die Hunde.

Alternativ findest du auf YouTube viele Videos zu Liegerädern oder eben dem Pony4. Barbara und ich selbst haben ein Anthrotech-Liege/ Sitzrad.

Vielleicht wäre aber auch das Exoskelett „Hypershell“ etwas für Dich. Hier gibt’s im Forum Infos und auch Erfahrungsberichte zu.
Alternativ natürlich Videos auf YouTube.

Alles Alles Gute Dir und bleib in Bewegung!

[Lisa M]

Hallo Iris!

Ich bin nun auch seit gut 2 Jahren im Forum.
Zu meiner Person: 35 Jahre alt, Gentest mit bestätigter SPG4 familiär bedingt mit 14, erste Symptome seit zweieinhalb Jahren.
Von Laufen (in Österreich meinen wir damit rennen ) bin ich mittlerweile sehr weit weg, schaffe vermutlich so 100-200m, dann gehts mit Spastiken los.

Gehen funktioniert allerdings bei nicht zu kaltem Wetter noch recht gut, hab dafür aber ein Hilfsmittel bekommen. Das System Bioness L300 Go! In meinem Fall für Ober- und Unterschenkel linksseitig. So konnte ich im letzten Urlaub noch 20-25k Schritte täglich zurücklegen und habe mich kaum eingeschränkt gefühlt.
Auch meine erste Reha letzes Jahr war sehr hilfreich.
Manchmal krampft das linke Bein jetzt aber doch einfach so, darum steht bei mir demnächst der erste Versuch mit Botox an
Kann danach gerne Rückmeldung geben!
Herzliche Grüße, Lisa

[Iris]

Vielen lieben Dank für Euren Input!

Die ersten Symptome hatte ich vor über 10 Jahren - und ja, auch ich kenne es, „Sie haben zu viel Stress“ „Sie brauchen mehr Urlaub“ etc. Aber ja Barbara, du hast trotzdem recht, ‚ich habe recht schnell eine Diagnose bekommen…‘ - die Hintergründe gerne in einem persönlichen Gespräch

Barbara, du schreibst, ‚demoralisierend‘, aber ich glaube, genau deine Antwort war ein Puzzle-Teil, das ich brauchte, um zu wissen, woran ich bin - kannst du verstehen, was ich ausdrücken möchte? Ich muss lernen, zu wissen was ich kann und nicht einen Tag Bäume ausreißen zu wollen um den nächsten gar nichts mehr zu können - im Übertragenen Sinne natürlich

Stöcke habe ich mir bestellt - ich bin sehr gespannt und werde gerne berichten, wie es mir damit geht. Auch bin ich am Überlegen mit einem E-Bike oder einem Trike…

Wie kommt ihr mit Treppen zurecht? Ich habe den Eindruck, zu oft hinauf und hinunter raubt mir sehr viel Energie.
Habt Ihr auch Tage, an denen Ihr euch völlig gerädert fühlt?

Herzlichste Grüße!
Iris