Hallo

wollte einmal Nachfragen ob es schon neue/aktuelle Erkentnisse über das SPG81 gibt?

MFg

Hallo Rudi

Danke für deine Antwort und deine Bemühung.

Hallo

Anregung:

Es wäre toll, wenn man hier im Forum einmal etwas über SPG 81 erfahren könnte. (neuer Stand, alter stand oder neue Erkenntnisse über Forschung stand)
Nicht alle haben Connection zu Ärzten Professoren oder bekommen einfach keine Auskünfte darüber.

Hallo zusammen

Wünsche allen hier im Forum

Ein guten Rutsch ins Jahr 2024.

Gruß aus den Norden

Hallo Nicole,

Willkommen hier im Forum Ge(h)n mit HSP.

Wenn du spezielle fragen hast wird Rudi (der sehr viel weiß ) und die Mitglieder versuchen dir Weiter zu helfen.

Gruß aus dem Norden

Hallo

hier ein interessantes Video zum


Easy Stand Stehtrainer Evolution



Ergänzung: Ich habe selber Erfahrung mit dieses Stehgerät in meiner KG Praxis gemacht und habe einige Verbesserungen in Streckung des Rückens/Rückenmuskulatur gespürt.

Hallo zusammen,

In der Studie in Tübingen wurde jetzt endlich das Gen gefunden was mit hoher Warscheinlichkeit(99%) für meine und in meiner Familie HSP verantwortlich sein soll.
Es ist eine Mutation in dem Gen SPG81 . Es sind 4Fälle bekannt die dieses Mutation auch haben sollen 2davon aus ...

was den los?

Hallo zusammen

Aktuell war ich in einer ZNA da ich Schmerzen im linken unteren Bereich (knapp übern Po) habe. Ich kann nicht einmal gerade stehen. Laut Arzt soll es das ISG Gelenk sein und der direkte Übergang von Wirbelsäule und Becken.

Kennt Ihr so etwas auch?

Gruß
Thorsten

Hallo zusammen,

Ich wollte mich heute als Spender bei DKMS registrieren.

Leider habe ich telefonisch erfahren dass ein HSP betreffender kein Spender werden kann. Man sagte mir dass es angeblich mit der Narkose zu tun hätte (Verträglichkeit der Narkose) und dass es so in den Richtlinien steht.

So ...