Kennt jemand Ness L300 bei starker Fuß-Spastik

[bery]

Wenn ja, wer hat Erfahrung damit?

Wird Ness L300 evtl. bei schwerer Spastik von GKK genehmigt, wenn der Neurologe dies empfiehlt??
Gruß
Indiaberty

[Doris & Hubertus]

Hallo Bery,

unser Sohn Hubertus (fast 10 Jahre alt), der eine komplizierte Form der HSP hat (ausgelöst durch das SPG35) hat für beide Beine die BIONESS L300 von der GKK bewilligt bekommen.
Dabei handelte es sich aber um eine Einzelfallentscheidung, der MDK hat sich das Ganze zuvor begutachtet und eine Empfehlung ausgesprochen.

Normalerweise sind die BIONESS L300 nur schwer bewilligungsfähig.

Im Prinzip ist es unser "Glück im Unglück", dass er beide Manschetten bezahlt bekommen hat.
Aber auch NUR innerhalb der Familienversicherung - eben als KIND.

Mehr kann ich dir darüber auch nicht sagen.

Herzliche Grüße
Doris mit Hubertus (HSP)

[Melanie]

Hallo!

Ja, ich hab das Gerät (bzw. die beiden Köffer) kurz vor Weihnachten bekommen, nachdem der MdK ewig darüber gebrütet hatte .
Um die Erhaltung der Gehfähigkeit gehts bei mir, ich kann gar nicht mehr so gut laufen (grad jetzt seit Weihnachten sitze ich auch zuhause im Rolli) - aber meine Fußheber kann ich regelmäßig im Trainingsmodus stimulieren und aktivieren, was mir sehr zugute kommt.
Hoffe aber immer noch, dass ich wieder bißle mehr Wegstrecke zuhause ohne Rolli schaff, wenn die Jahreszeit wärmer wird...
An guten Tagen bin ich hier auch kürzlich wieder mehr rumgelaufen zuhause, war aber abends wieder glücklich, in meinen Rolli sitzen zu können. Das Ness L300 soll mir helfen, die Fußheber nicht weiter verkümmern zu lassen, damit die totale Gehunfähigkeit so lange wie möglich rausgezögert werden kann, natürlich rechts und links .
Habe auch den Bionessfirmeneigenen Anwalt, der einem bei der Durchsetzung eines Widerspruchs ggü. der KK hilft, nicht gebraucht. Hab KK selbst geschrieben und kam durch damit. Aber es gibt ihn, den Anwalt dort, der einem kostenfrei hilft!

Alles Gute und liebe Grüße!

[aniraC]

Kennt sich jemand aktuell mit diesem Gerät aus? Kann ich das selbst kaufen, finde beim Hersteller nämlich gerade nichts bzw. bekomme ich das nur über einen Arzt?

Gibt es jemanden, der damit über lange Zeit Erfahrung gemacht hat? Mir geht es insbesondere um die tägliche Nutzung bzgl. Akku laden usw. Natürlich möchte ich auch nicht einen hohen Preis für etwas zahlen, was nach 3 Jahren nicht mehr funktioniert.

Danke vorab für Infos.

[Rudi]

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Hallo aniraC,

das Bioness L300 ist ein System, das bei Fußheberschwäche eingesetzt werden kann. Ich kenne nur wenige unter uns, die das Gerät über ihre Krankenkasse erhalten haben. Aber es gibt solche HSP’ler. Für die Kassen sind die Kosten sehr hoch. Ein Gerät kostet etwa 5.500 Euro und du brauchst bei der HSP zwei Stück, weil ja beide Beine betroffen sind. Es gibt Alternativen, die ein vergleichbares Wirkprinzip haben, und die sehr viel preiswerter sind. Die HSP-Ärzte an der Uni Tübingen kennen sich mit den Geräten gut aus. Der Regelfall ist der, dass sie dir ein solches System zum dreimonatigen Test verordnen, nachdem sie durch entsprechende Untersuchungen die Verordnung als sinnvoll beurteilen. Da zahlt dann die Krankenkasse die Mietkosten. Sollte nach drei Monaten ein positiver Effekt erkennbar sein, dann übernehmen die Kassen im Regelfall die Kosten.

Bitte deinen Arzt, dass er dich zur Uniklinik Tübingen zu einem ambulanten Untersuchungstermin überweist. Den musst du aber zuvor unbedingt telefonisch abstimmen (Kontaktdaten siehe hier). Ich gehe davon aus, dass du für die Untersuchungen sicher zweimal nach Tübingen fahren musst. Das Ganze ist dann keine Studie, sondern ist ein Untersuchungstermin. Dein Arzt erhält dann einen detaillierten Bericht, den du in Kopie bekommen kannst.

Ich sagte es ganz bewusst, dass das keine Studie ist. Denn bei einer Studie bekommst du als Teilnehmer im Normalfall keine Berichte zugesandt. Das war sicher auch bei den Studien der Fall an denen du teilgenommen hast und zu denen du deinen Beitrag geschrieben hast. Dem hast du bei deiner Einwilligung zu den Studienbedingungen auch zugestimmt und das hast du auch so unterschrieben. (Geht bei Studien gar nicht anders, sonst stimmt die Ethikkommission dem Studienantrag nicht zu.) Es gibt dabei nur dann eine Ausnahme, wenn bei den Untersuchungsergebnissen zu deiner Person unerwartete Ergebnisse herausgekommen sein sollten. Da du nichts gehört hast, gibt es solche Ergebnisse nicht. Es ist also alles ok. Wie gesagt, das gilt für Studien. Anders ist es bei ambulanten Untersuchungsterminen, so wie oben beschrieben.

Herzliche Grüße
Rudi

[aniraC]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort zu gleich zwei Fragen und deine Hilfe, Rudi!

[schaddel]

Ich habe 2 FES von der Firma Curatec(Gerätename: Pace xl).
Es ist einfacher von der Krankenkasse zu bekommen, da es eine Hilfsmittelnr. hat.
Da das Ness L300 keine Hilfsmittelnr. hat, muss man vor das Sozilgericht.