Neues HSP-Förderprojekt "Veränderungen im Stoffwechsel"

[Rudi]

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Hallo zusammen,

beim HSP-Info-Tag in Bremen am vergangenen Wochenende hatten wir es bereits angekündigt, dass wir mit der Universitätsklinik zu Erlangen ein neues HSP-Förderprojekt vereinbart haben. Nachdem nun heute alle Unterlagen dazu ausgetauscht wurden, wollen wir diese Projekt auch hier im Forum anzeigen.

Es trägt den Titel „Stoffwechselstörungen bei reinen und komplizierten Formen der hereditären spastischen Spinalparalyse“. Ausgeführt wird es durch das HSP-Forscherteam von Herrn Prof. Dr. Jürgen Winkler. Wir haben dieses Forscherteam bereits beim einem Treffen der bayerischen HSP'ler im Oktober 2013 in Erlangen kennengelernt. In diesem Team sind die Herren PD Dr. Zacharias Kohl und Dr. Martin Regensburger für die Projektsteuerung und die Durchführung verantwortlich. Wir haben Herrn Dr. Kohl noch am letzten Wochenende bei dem oben benannten Termin in Bremen als kompetenten Referenten erlebt. Er war auch bereits im Jahr 2014 bei einem HSP-Info-Tag in Bayern für uns aktiv. Natürlich erinnern sich noch viele HSP'ler an den Info-Tag im letzten Jahr auf dem Herr Dr. Regensburger uns über die neue CRISPR-Cas Technik informiert hat.

Das Projekt greift ein neu erkanntes Forschungsthema auf. Ähnlich wie bei anderen erblichen Gehirnerkrankungen (z. B. Huntington- Erkrankung oder amyotrophe Lateralsklerose) könnten auch HSP-Gene zu Störungen verschiedener Hormon-Systeme bzw. Veränderungen des Fett- und Glukosestoffwechsels führen, was weitere Einschränkungen der Lebensqualität der Patienten mit sich bringt. Dieses Projekt zielt darauf ab, unterschiedliche Aspekte des Körper-Stoffwechsels bei verschiedenen Formen der HSP genauer zu untersuchen. Es sollen damit Krankheitsmechanismen, die die neurologische Symptomatik bedingen bzw. beeinflussen, besser verstanden werden und möglicherweise auch neue Wege der Behandlung der HSP gefunden werden. Genauere Informationen werden wir in Kürze in den Projektseiten des Fördervereins detailliert einstellen. Ihr werdet dann auch darüber informiert, wie ihr als Patienten an dem Projekt teilnehmen könnt.

An dieser Stelle sei allen Spendern gedankt, die dazu beitragen, dass solche wichtigen Projekte für uns möglich werden.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[Rudi]

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Hallo zusammen,

im ersten Beitrag zu dem neuen Förderprojekt hatten wir es angesprochen, dass eine ausführliche Beschreibung zum Vorhaben in Kürze auf den Seiten des „Fördervereins für HSP-Forschung“ eingestellt werden wird. Das ist heute geschehen.

Ihr findet per Klick:

• Die Startseite „Förderung des Projekts zu Veränderung im Stoffwechsel“
  
  
• Die Projektbeschreibung von Herrn PD Dr. Zacharias Kohl und Herrn Dr. Martin Regensburger „Veränderung des Stoffwechsels bei reinen und komplizierten Formen der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP)“
  

Es sei auch an dieser Stelle nochmals darauf hingewiesen, dass Herr Dr. Kohl als Referent beim bayerischen HSP-Info-Tag im Detail auf dieses neue Forschungsvorhaben eingehen wird. Er wird die Hintergründe, die Zielsetzungen, die Ergebniserwartungen und natürlich auch die Voraussetzungen für die Teilnahme der HSP-Patienten ansprechen. Bei unseren HSP-Infotagen in Hessen und in NRW werden wir dann diese Informationen weitergeben können.

Wir wollen es hier auch erwähnen, dass es einige Rückfragen zum Fortschrittsbericht der australischen HSP-Forscher gab, der bei uns im Forum mit dem Beitrag vom 19. September eingestellt wurde. Auch darüber können wir uns bei den oben angesprochenen Treffen gerne austauschen.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar