Rückfragen zum Projekt "Veränderungen im Stoffwechsel"

[Rudi]

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Hallo zusammen,

so wie wir es bisher bei jedem unterstützten HSP-Forschungsprojekt gehalten haben, werden wir auch bei dem aktuellen Förderprojekt zu den Stoffwechselveränderungen wieder eine Liste mit Fragen und Antworten erstellen. So soll erreicht werden, dass die Ziele und der Nutzen des Projekts noch klarer werden. Vor allem aber sollen eure Fragen und die jeweiligen Antworten auf diesem Weg allen HSP’lern helfen, sich ein ganz klares Bild machen zu können, so dass ein aktives Teilnehmen an der Studie gut vorbereitet ist.

Bitte teilt uns eure Fragen per Telefon (Rudi: 07033-36353), per E-Mail (rk@gehn-mit-hsp.de) oder per PN im Forum mit.

Herzliche Grüße
Rudi
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Frage 1

Ich habe mich angemeldet und erhielt eine E-Mail als Antwort. Es gibt aber noch keine Termine. Warum nicht?

Antwort 1

Die Termine können erst vergeben werden, wenn die vorbereitenden Arbeiten zur Studie und die Genehmigung durch die Ethikkommission abgeschlossen sind. Wir gehen derzeit davon aus, dass die Studie im Februar des kommenden Jahres starten wird. Exakte Termine, die für eure Anreiseplanung notwendig sind, können erst nach Abschluss aller Vorarbeiten vergeben werden.
Bitte meldet euch dennoch jetzt bereits an. Eure Namen werden erfasst und ihr seid damit sofort in der Terminplanung. Sobald die oben angesprochenen Vorarbeiten abgeschlossen sind, wird sich die Uniklinik Erlangen mit euch in Verbindung setzen, um den Studientermin mit euch abzustimmen.

Frage 2

Ich komme nicht aus Erlangen und nicht aus der unmittelbaren Nähe. Gerne möchte ich am Projekt teilnehmen. Die Kosten der Anreise sind für mich aber zu hoch, so dass ich die nicht zu 100% tragen kann. Habt ihr dafür auch eine Lösung?

Antwort 2

Ja natürlich haben wir mit den HSP-Forschern der Uni Erlangen auch den Punkt besprochen und abgeklärt. Die Anreisekosten werden von der Uni übernommen. Sollte eine Übernachtung in Erlangen erforderlich sein, so wird auch das von der Uni geregelt. Voraussetzung ist aber, dass ihr beide Punkte bereits bei der Anmeldung angebt.

Frage 3

Ich habe laut der Aussage meiner Ärzte HSP. Ich möchte gerne wissen, ob ich dadurch auch eine Störung im Stoffwechsel habe. In der Beschreibung des Projekts durch die Forscher heißt es, dass ein HSP-Gen nachgewiesen sein muss. Den Nachweis habe ich noch nicht. Warum darf man ohne den Nachweis nicht teilnehmen?

Antwort 3

Die Forscher verfolgen das Ziel, herauszubekommen, ob und wie stark Störungen im Stoffwechsel bei HSP zu finden sind. Sie wollen auch erkennen, in wie weit sich solche Störungen mit Medikamenten oder mit anderen Maßnahmen -möglicherweise einer Umstellung der Ernährung- beeinflussen lassen. Solche Ergebnisse lassen sich nur dann finden, wenn die Gruppe der HSP-Patienten eindeutig und zu 100% definiert ist. Das geht bisher nur durch eine genetische Diagnose. Patienten ohne diesen Nachweis können daher nicht teilnehmen.