Hallo zusammen,
zu unserem Förderprojekt „Veränderungen im Stoffwechsel“ haben uns die Erlangener Forscher ihren ersten Zwischenbericht zukommen lassen. Dieses Schreiben zeigt auf, dass die Vorarbeiten zur Studie nun abgeschlossen sind, und dass die Genehmigung der Ethikkommission vorliegt. Die ersten HSP-Patienten werden in zwei Wochen die "Startpatienten" sein. Mit diesem offiziellen Studienbeginn sind nun alle HSP'ler, die bereits einen genetischen Nachweis ihrer HSP haben, aufgerufen, an diesem Projekt selbst teilzunehmen. Bitte meldet euch an der Uniklinik zu Erlangen an. Die notwendigen Informationen dazu findet ihr im oben angesprochenen ersten Zwischenbericht. Beachtet bitte auch die bisherigen Rückfragen zum Projekt, in denen z.B. erklärt ist, dass ihr die Anreisekosten nach Erlangen erstattet bekommt. Ebenfalls angesprochen ist dort die Frage zu den Übernachtungen in Erlangen.Es ist besonders zu erwähnen, dass die Erlangener Forscher das Engagement der HSP'ler in der Spendengewinnung ganz speziell hervorheben. Sie bedanken sich bei jedem von uns, der selbst gespendet hat oder Spenden organisiert hat. Es ist an dieser Stelle darauf hinzuweisen, dass es in nur 5½ Monaten gelungen ist, bereits mehr als ⅔ der erforderlichen Spendensumme zu gewinnen. Das ist ungewöhnlich und das ist großartig. Ihr zeigt es auch an dieser Stelle auf, wie wichtig euch die HSP-Forschungsprojekte sind. Ein großes Dankeschön für euer Engagement!
Herzliche Grüße
Rudi
