Abschlussbericht zum Projekt "HSP-Nonsensemutationen"

[Rudi]

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Hallo zusammen,

ich hatte kürzlich einen Gesprächstermin bezüglich der durch den „Förderverein für HSP-Forschung“ unterstützten Projekte an der Universitätsklinik zu Tübingen. Im Gespräch sicherte Frau Dr. Schüle zu, dass wir zu den drei laufenden Förderprojekten in Kürze aktuelle Fortschrittsberichte erhalten werden.

Zum Projekt „Nonsensemutationen bei HSP“ ist der Abschlussbericht zwischenzeitlich bereits eingegangen. Er ist in die Projektseite eingestellt und ist dort per Klick abrufbar. Leider hat dieses Projekt die mit ihm verbundenen Hoffnungen nicht erfüllt. Es sei an dieser Stelle ganz besonders hervorgehoben, dass das speziell für die sehr große Gruppe der HSP’ler bedauerlich ist, die von diesem Mutationstyp ‒der in jedem SPG vorkommen kann‒ betroffen ist. Auch bei der sehr populären, seltenen Krankheit Mukoviszidose, bei der dieses Medikament in weltweit laufenden Studien getestet wurde, sind nach langen und intensiven Forschungen die entsprechenden Arbeiten eingestellt worden, so dass das Medikament auch bei der Muko nicht zum Einsatz kommen kann. Frau Dr. Schüle hebt in ihrem Bericht jedoch hervor, dass die bei dieser Studie gewonnenen Erkenntnisse bei anderen HSP-Studien genutzt werden.

Zum Projekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ ist ein neuer Bericht in Arbeit. Er wird uns in Kürze zugestellt werden und dann hier im Forum angezeigt werden. Inhaltlich wird er auf die erzielten Ergebnisse aus der Studienarbeit mit den zahlreichen HSP-Patienten eingehen, und er wird die nächsten Einzelschritte bis zur Publikation der Resultate thematisieren.

Zum Projekt „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ wird uns der nächste Zwischenbericht planmäßig im Herbst dieses Jahrs zugestellt werden.

Herzliche Grüße
Rudi