3. November ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

[Rudi]

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Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

der Informationsaustausch der HSP-Betroffenen im September hat wieder zu einen intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 3. November 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

• [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
• Was ist der Pflege-Bahr?
• Offene Gesprächsrunde mit Austausch zu eigenen Therapieerfahrungen
• Offene Gesprächsrunde mit Austausch zu Erfahrungen mit Krankenkassen bei der Hilfsmittelversorgung
• Gerne möchte ich mich ausgetauschen mit anderen Betroffenen, die einen Treppenlift haben/wünschen/wollen/sich einbauen lassen.

Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht, oder sendet eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.

Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar

[Katrin]

Ist es sinnvoll und gewünscht oder gewollt, Umfragen einzustellen oder an Rudi zu schicken, um sie besser zu gestalten / aufzubereiten?

Hintergrund:
Mir wurde aus einer hamburger behörde in meiner Funktion als Angehörige eines regionalen Inklusionsbeirats eine Umfrage zugesandt. Dabei ging es um Frauen mit Behinderung in gynokologischen Praxen.
Ich habe die Umfrage auch an die Organisatoren der Regionalgruppe Nord weitergeleitet und bekam eine zweigeteilte Antwort.
Einerseits bedankte man sich bei mir, dass ich mitdenke und weiterleite, andererseits wurde mir gesagt, man würde 90 Familien betreuen und könne die Mailadressen nicht filtern auf Frauen. Man würde auch viele andere Anfragen, Umfragen zum Thema Behinderung bekommen und viele abschmettern, weil sie zu speziell oder zu einseitig oder zu allgemein sind.
Auch ich habe mich abgeschmettert gefühlt, aus meiner Sicht geht es um viel mehr als um spezielle Personengruppen in speziellen Facharztpraxen.

Mit Erreichen des 18. Lebensjahres ist der rundum betreuende Kinderarzt nicht mehr zuständig, die medizinische Versorgung ist nicht mehr vorhanden, rauscht von 100% auf 0% herunter. Es fehlen vertraute Ansprechpartner, Rezepte für Medikamente, Hilfsmittel, Therapien von heute auf morgen. Als Neupatient hat man in Praxen für Erwachsene sehr lange Wartezeiten auf den 1. Termin, egal welcher Facharzt. sucht man nach dem Begriff "barrierefrei" ist damit oft nur gemeint, dass und ob ein Fahrstuhl vorhanden ist. Es geht aber nicht um breitere türen, funktionierende Rollitoiletten, Bereitschaft, Zeit einzuplanen für Gebärdensprache und leichte Sprache (für Menschen mit Lernschwierigkeiten und andere, die Deutsch als Fremdsprache nutzen).

Ich sehe die Umfrage zur Frauenarztpraxis eher als Startsignal, diese Umfragen auf alle Facharztrichtungen zu erweitern, jeder facharzt muss sich die Zeit nehmen für Menschen mit Behinderungen jeder Art und Personengruppe. Mein persönlicher Eindruck ist eher, als Arzt bewusst keine Barrierefreiheit anzubieten, um sich nicht die entsprechende Zeit nehmen zu müssen, das führt in die falsche Richtung.

Vielleicht lassen sich solche Umfragen ja auch vom Förderverein realisieren mit Kooperationspartnern.


Bis bald, Katrin

[Rudi]

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Hallo Katrin,

du hast ja deine Anfrage schon zur Regionalgruppe Nord der SHG gesandt. Ich glaube, du möchtest gerne ein breites Spektrum an Antworten haben. Ich weiß es nicht, ob du deine hier eingestelet Anfrage, in der du mich persönlich angesprochen hast,

Ist es sinnvoll und gewünscht oder gewollt, Umfragen einzustellen oder an Rudi zu schicken, um sie besser zu gestalten / aufzubereiten?

so auch an die SHG gestellt hast. Ich möchte meine freie Zeit gerne ins Thema HSP und für die HSP-Patienten einbringen. Ich bin kein Freund von Umfragen, deren Auswertung in unserer kleinen, sehr themenorientierten Gruppe nichts bewirken kann. Da solltest du dir überlegen, welche andere Gruppe dazu die Kapazität, die Größe und vor allem die Reichweite hat, um aussagekräftige Ergebnisse zu erzeugen.

Klare Antwort auf deine Frage: Nein, es ist nicht sinnvoll solche Umfragen zur besseren Gestaltung / Aufbereitung an Rudi zu senden.

Viele Grüße
Rudi

[Katrin]

Danke Rudi,

weiterleiten oder an dich zur Aufbereitung senden, damit meinte ich, die umfrage evtl hier einzustellen, um dann mehreren Personen die Möglichkeit zu geben, die Fragen zu beantworten.

Aber danke, Umfragen sind wohl eher ungünstig im erweiterten HSP-Umfeld.


Gruß, Katrin