Liebe HSP-Gemeinschaft,
es gibt etwas Ungewöhnliches in unseren Reihen. David, ein 14-jähriger, junger HSP’ler, hat viel zur HSP zu erzählen.
David geht in die achte Schulklasse der Montessori-Schule in Forchheim. Im Rahmen einer so genannten „großen Arbeit“ erhielt er die Aufgabe, vor einer Jury einen Vortrag zur HSP zu halten, um damit seine Krankheit zu erklären. Er wusste bereits aus Gesprächen mit seinen Eltern sehr viel zur HSP. Seit Januar dieses Jahres hat er sein Wissen gezielt weiter ausgebaut und vertieft. Mit seinem Know-how erstellte er eine PowerPoint-Präsentation, die die Grundlage für seinen Vortrag bilden sollte. David erkannte im Rahmen seiner Vorbereitungen, dass es hilfreich sei, wenn er mit Hilfe eines Laserdruckers ein eigenes HSP-Hilfsmittel erarbeite. Er hat eine eigene Orthese entwickelt. David ist von einer sehr seltenen Mutation im SPG4-Gen betroffen. Seine Mutation ist nämlich eine so genannte „De-Novo-Mutation“. Das ist eine genetische Veränderung, die erstmals in einer Familie auftritt. Eltern, Großeltern, Gechwister und andere Verwandte haben sie nicht. Sie entsteht spontan entweder in der Eizelle, im Spermium oder während der allerersten Phasen der embryonalen Entwicklung. Mit großem Einsatz und mit viel Energie und großer Freude hat David seine Unterlagen erstellt und hat die Arbeit kürzlich mit seinem Vortrag an der Schule vorgestellt. Die Jury war sehr zufrieden und David hat nur positives Feedback bekommen.
David hat sich nun bereit erklärt, seine Arbeit im Rahmen eines Online-Meetings auch interessierten HSP-Betroffenen vorzustellen. Ganz bestimmt ist es für uns alle interessant, die HSP von einem sehr jungen Menschen vorgestellt zu bekommen. Besonders angesprochen fühlen sich sicherlich junge HSP’ler und ihre Eltern. Das gilt besonders deshalb, weil die bei David vorliegende „De-Novo-Mutation“ extrem selten zu finden ist.
Es ist vorgesehen, dass David seinen Vortrag nach den Sommerferien am Freitag, dem 11.September ab 18:00 Uhr online halten wird. Die interessierten HSP’ler, jung und alt, können über diesen Link: https://meet.google.com/fmb-eamf-aqn, der ab17:45 Uhr geöffnet sein wird, dabei sein.
Alles Gute
Rudi und Friedrich
